Le 24 septembre dernier, l’ADMR Haute-Corse a participé au colloque consacré à la maladie à corps de Lewy, organisé par le Centre Hospitalier de Bastia, le Gérontopôle di Corsica, l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy et Corse Maladie Neuro Évolutives au Centre culturel Alb’Oru à Bastia, à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer.
Cette rencontre a réuni des professionnels de santé, des acteurs médico-sociaux, des associations, des personnes concernées et des proches aidants autour d’un objectif commun : mieux faire connaître cette maladie et mieux accompagner les personnes qui vivent avec elle et leurs proches.
Une maladie encore trop méconnue
La maladie à corps de Lewy est une maladie neurodégénérative fréquente, mais encore insuffisamment connue du grand public. Elle peut se manifester de différentes façons et associer notamment des troubles cognitifs, des difficultés motrices, des troubles du sommeil ou encore des changements dans le comportement et les perceptions.
Cette diversité des symptômes peut rendre le diagnostic complexe et nécessite un accompagnement adapté, au plus près des besoins de chaque personne.
Le colloque a permis de mieux comprendre les particularités de cette maladie et de découvrir les avancées concernant son diagnostic, sa prise en charge et l’accompagnement au quotidien.
Des professionnels et des proches pour croiser les regards
Les interventions de neurologues et de professionnels spécialisés ont apporté des informations concrètes sur la maladie et sur la manière de prendre en compte certaines de ses manifestations, notamment les troubles comportementaux.
Les témoignages de personnes concernées et d’aidants ont également occupé une place importante. Ces échanges ont permis de rappeler combien l’écoute, l’information et le soutien des proches sont essentiels dans le parcours de vie avec une maladie neuroévolutive.
La rencontre a aussi été l’occasion de présenter les associations et les ressources disponibles en Corse, afin de permettre aux personnes concernées et à leurs familles de mieux savoir vers qui se tourner et où trouver de l’aide.
L’importance de ne pas rester seul
Au-delà des connaissances médicales, ce colloque a rappelé un message essentiel : face à une maladie neuroévolutive, les personnes malades et leurs proches doivent pouvoir être accompagnés et entourés.
S’informer, échanger avec des professionnels, rencontrer d’autres familles ou découvrir les dispositifs existants peut aider à mieux comprendre la situation et à trouver des solutions adaptées au quotidien.
Nous sommes heureux d’avoir pu participer à cette journée, qui contribue à faire connaître la maladie à corps de Lewy et à renforcer les liens entre les différents acteurs de l’accompagnement en Corse.
Mieux connaître la maladie, c’est aussi mieux comprendre les personnes qui vivent avec elle et leurs proches.
